A demenciában szenvedők hozzátartozói számára búcsúzással telik a mindennapok jelentős része. A következőkben leírt tanácsok azonban csak az utolsó fázisra vonatkoznak, ami akkor kezdődik, ha a beteg állapotából kifolyólag a halála már elkerülhetetlen, és arra is vonatkoznak, hogyan járulhatnak hozzá a hozzátartozók a beteg életének méltó befejezéséhez.
Az utolsó stádiumban lehetőleg minden döntést a gondozásban, ápolásban és kezelésben résztvevő személyek együtt hozzanak meg.
Etikai alapok
A demens beteg méltósága halálában sem sérthető meg. A betegek méltóságteljes halálra való személyes igénye fontos; hasonlóan a középpontban kell, hogy álljon az életminőség és a biztonságérzés biztosítása, a testi panaszok csillapítása (így többek között a fájdalom csillapítása).
Általános tanácsok
- A védelemre és biztonságra való igény az utolsó pillanatig megmarad. Egy ember érintése, viselkedése és jelenléte, a megszokott környezet egyre fontosabb lesz a betegek számára.
- Az utolsó stádiumban is használni kell a kommunikáció minden formáját. Mivel a betegek már gyakran nem értik meg a szavak jelentését, a nonverbális kommunikáció kerül előtérbe, így például a testi kontaktus és a jelenlét lesz a hangsúlyosabb.
- Az érzelmi élmények megélésének képessége a halálig megmarad, még akkor is, ha a szellemi teljesítőképesség már egyáltalán nem működik. A demens betegek az utolsó fázisban is reagálnak egy üzenet kapcsolatteremtő tartalmára, tehát a hangerőre, hangszínre, gesztikulációra, mimikára, ugyanakkor kevésbé a jelentésre, tehát a kimondott szavak tartalmára.
- A demens betegeknél végig megmaradhat az érzékszerveik (szem, fülek, orr és bőr) megfelelő működése. Mindennek egyénre szabottnak kell lennie, mivel az ízlések különbözőek pl. az illatok, a zene, az érintkezés és a színek tekintetében is.
- Ha a demens betegnek fájdalmai vannak, gyakran nem tudja szavakkal kifejezni. Ezért különösen fontos a mimikájának, a gesztikulációjának és viselkedésének megfigyelése, hogy jelzéseit értelmezni tudjuk.
- A demens beteg életútjának tanulmányozása fontos támpontot ad a beteg kívánságainak könnyebb megértéséhez. Így érdemes tisztában lenni a beteg korábbi életfelfogásával, szokásaival, általa ismert dalokkal, számára kedves emlékekkel és egyéni ízlésével.
- Elengedhetetlen, hogy az emberek méltóságban halhassanak meg. Ez többnyire súlyos etikai megfontolást igényel, a megengedés és a korlátozás közt nehéz dönteni, különösen pl. ha a beteg megtagadja az ételt: ilyenkor a döntés igen precíz ítélőképességet követel meg. Az étel megtagadása a közelgő halál jele a fájdalom vagy az ellenkezés kifejezése vagy más oka van? Pontosan ez a felsorolás világít rá, milyen súlyos döntéseket kell meghozni.
- A lakóhely megváltozása, pl. egy otthonba, vagy kórházba kerülés, az utolsó életszakaszban gyakran nagy megterhelést jelent, ezért – ha más nyomós ok nem támasztja alá – ezt a helyzetet el kell kerülni!
- A gondozókon, hozzátartozókon ilyenkor hatalmas a lelki teher ebben a zaklatott időszakban. Van, amikor nem lehet mást tenni, mint személyes jelenléttel támogatni a beteget, ezért a gondozóknak is tisztában kell lenniük saját korlátaikkal, és figyelniük kell saját testi-lelki regenerációjukra is.
A hozzátartozók szerepe
A hozzátartozók rendszerint a legfontosabb személyek a demens beteg életében. Ez nem csak otthon igaz, érvényes a kórházban vagy gondozóotthonban töltött tartózkodásra is. Ezért fontos, hogy a hozzátartozókat bevonják az utolsó stádium időszakának folyamatába. Sok hozzátartozó kivonja magát a feladat alól, mivel ők azok, akik a beteg gondozását az otthonba kerülése előtt többnyire egyedül látták el. Ők ismerik a beteg ízlését; tudják, mi az, amit szeret és mi az, amit nem, fontos információk forrásai lehetnek.
Különösen nagy jelentőséggel bír a kezelőorvos, az ápolószemélyzet és a hozzátartozók megfelelő együttműködése, ha az utolsó életszakaszban súlyos döntést kell meghozni. Csak a hozzátartozók, az orvos és az ápolók együttműködésével lehetséges a beteg és életminősége szempontjából jól dönteni. A beteg szempontjából lehet, hogy más jelenti a megfelelő életminőséget, mint amit arról a hozzátartozók, az orvosok vagy az ápolók gondolnak.
Ha a beteg a gondozóotthonban vagy a kórházban hal meg
Egy gondozóotthonban vagy kórházban bekövetkező, emberhez méltó halálhoz a következő feltételeknek kell teljesülnie:
- Biztosítani kell, hogy a hozzátartozókat – amennyiben lehetséges – időben értesítsék, hogy jelen lehessenek a beteg halálakor (a látogatási időn kívül is).
- Egy vendégszobát biztosítani kell a hozzátartozók számára, hogy – szükség esetén – a beteg közelében maradhassanak, és vele lehessenek halálakor.
- Ha a betegek nem egyedül vannak a szobában, hanem más betegek társaságában, legalább egy védett termet, vagy függönnyel elválasztott területet ki kell jelölni a nyugalmuk biztosítására.
- A búcsúzás módja a beteg kívánsága szerint kell, hogy történjen, pl. vallásosan, lelkipásztor bevonásával.
- A hozzátartozóknak, az ápolóknak, a háztartási személyzetnek, a kegyeleti segítőknek, de még a lakótársaknak és a szomszédoknak is – ha igényli a beteg – időt kell biztosítani a búcsúzásra.
