Az agy rendkívül összetett. Számos különböző részből áll, mindegyiknek megvan a maga funkciója. Bár ezek a területek jól elkülönülnek, együtt kell dolgozniuk még a legegyszerűbb feladat elvégzéséhez is. Mivel az Alzheimer-kór az agy minden területét érinti, bizonyos képességek elvesznek, a betegnek segítségre van szüksége. Ez vonatkozhat az étkezésre is.
A táplálkozási – különösen a nyelési – zavarok problémája újra és újra visszatérő téma az Alzheimer-kórban szenvedő betegek hozzátartozóinak tartott tanácsadásokon. Gyakran felteszik a kérdést: vajon valóban jó döntést hoztak-e a beteg érdekében. Saját magukat hogyan tudnák elképzelni ugyanebben a helyzetben? Vajon az életminőségről alkotott elképzeléseik megegyeznek az Alzheimer-kórban szenvedő beteg igényeivel? Ez csak néhány kérdés azok közül, melyek szerepet játszanak a döntés meghozásában.
Ezek a tanácsok nem csökkentik a hozzátartozók, gondozók vagy az orvos felelősségét, csupán útmutatást adnak a táplálkozási problémák és a nyelési zavarok kezeléséhez.
Néhány tipp az étkezések kellemesebbé tételéhez
Az étkezés fontos szerepet játszik az életünkben, gyakran társasági esemény, családdal, barátokkal. Emellett struktúrát ad a napnak, s minden családnak megvannak a maga étkezési szokásai és mintái. Az Alzheimer-kór azonban nagyban érinti ezeket a rituálékat azzal, hogy a beteg fokozatosan elveszti a végrehajtásukhoz szükséges képességeket: a szükséges étkezési készségek elvesznek, az etikett feledésbe merül. Ezt követően a gondozó feladata megbizonyosodni arról, hogy a beteg elegendő mennyiségű élelmet és folyadékot fogyaszt. Fontos, hogy a gondozó észben tartsa, a beteg viselkedésében bekövetkező változások nem az ő személye ellen szólnak, hanem a betegség sajnálatos velejárói.
Alábbi tippjeink segíthetnek abban, hogy az étkezési idő kellemesebben, problémamentesen teljen.
Mire figyeljen?
- Van-e a betegnek seb, afta a szájában? A műfogsor megfelelően illeszkedik, vagy van-e hiányzó, elkopott foga?
- Kap-e a beteg olyan gyógyszert, ami az étvágy csökkenését okozza? Ilyenek lehetnek egyes szívgyógyszerek, cukorbetegség, székrekedés, depresszió kezelésére szolgáló készítmények, de az Alzheimer-kór kezelésében használt gyógyszerek is.
- Tudja-e a beteg, hogy az étel evésre való?
- Tudja-e használni a beteg az evőeszközöket, fűszereket?
- Megváltozott-e a beteg ízérzékelése? Ez is okozhatja, hogy kevésbé vonzó számára az étkezés.
Előfordulhat az is, hogy a beteget zavarja, ha túl sokan ülnek az asztal körül, vagy az túlzsúfolt a rá rakott ételektől, poharaktól stb., illetve ha úgy érzi, sürgetik az evésben.
Mivel próbálkozzon?
- Próbáljon nyugodt, békés, ráérős hangulatot biztosítani az étkezések során, minimalizálva a zajokat és a hirtelen mozdulatokat.
- Egyszerre csak egy étel legyen az asztalon, kerülje az éles kések, törékeny porcelánok használatát. Olyan evőeszközöket és edényeket válasszon, melyeket könnyű kézben tartani.
- Kínáljon olyan élelmiszereket, melyeket kézzel is lehet enni, illetve kínálja a leveseket krémes, csészéből is fogyasztható állagúan. Táplálóak a tejes turmixok és a folyékony állagú, étkezést helyettesítő táplálék-kiegészítők is. Sokat segít, ha a beteg kedvenc ételeivel próbálkozik, melyek íze és illata a boldogabb időkre emlékezteti. Vágja fel az ételt falatnyi, könnyen kezelhető darabokra, így elkerülheti a fulladás veszélyét.
- Noha az elegáns vacsorák nem igazán illeszkednek az Alzheimer-kórban szenvedő beteg valóságához, bizonyos étkezési rituálékhoz alkalmazkodva lehet a beteget ösztönözni arra, hogy egyen – gyakran akár önállóan, és az étkezés örömét meglelve is sikerül ez neki. Azonban előfordulhat, hogy ami egyik nap működik, a másikon nem.
Fontos, hogy emlékeztesse magát arra, Ön mindent megtesz annak érdekében, hogy a beteg a lehető legjobban érezze magát!
A táplálékfelvételi problémák lehetséges okai
Az Alzheimer-kórban szenvedő beteg táplálékfelvételi problémáinak számos oka lehet:
- Az éhségérzetet és a szomjúságot már nem érzékeli.
- A betegek az ételt nem ismerik fel, vagy nem tudják, mit kell tenni az elkészített étellel.
- Nyelési zavarok lépnek fel.
A táplálék felvételét más okok is veszélyeztethetik
A) Egészségügyi okok
- gyógyszerek szedése, pl. neuroleptikumok, bizonyos anti-dementív gyógyszerek
- krónikus fájdalmak
- a száj- vagy a torok nyálkahártyájának gyulladásai
- sérülések a nyelven
- depresszió
B) Szociális okok
- egyre nagyobb gyámoltalanság az étel megvásárlásában és elkészítésében
- az ápolók türelmetlensége és időhiánya az idős emberek általában lassabb nyelése miatt
C) Egyéb okok
- rosszul elhelyezkedő műfogsor
- a gondozók nem veszik figyelembe, hogy a beteg milyen ételt szeret, és milyet nem
- nem veszik figyelembe a beteg életviteli szokásait
- a beteg nyugtalansága
Mire figyeljenek a hozzátartozók, miközben a PEG-szonda mellett vagy ellen döntenek?
Ha a korábban említett valamennyi okot megvizsgálták, és meghiúsul valamennyi kísérlet, mellyel a beteget természetes módon folytatott táplálkozásra próbálják rábírni, a PEG-szonda lehet az egyetlen megoldás, melynek segítségével az Alzheimer-kórban szenvedő beteg az életben maradáshoz szükséges ételhez hozzájuthat. A krónikus alultápláltság és a dehidratáció többek között általános gyengeséghez vezethet, fennáll a veszélye, hogy a beteg elesik, fekvő betegeknél a fekélyek még fájdalmasabbak lehetnek, mindezt el kell kerülni.
Ha a PEG-szonda alkalmazása elkerülhetetlen, a szonda elhelyezését mindenképp időben kell elvégezni, azaz, mielőtt az Alzheimer-kórban szenvedő beteg túl sokat veszítene a testsúlyából, vagy mielőtt megállapítják, hogy hosszú ideje keveset evett és ivott. Ha a PEG-szondát már behelyezték, akkor is kínáljanak mellette a betegnek ételt és italt! Az is lehetséges, hogy egy idő után a PEG-szonda eltávolítható, mivel a beteg újra képes az önálló táplálkozásra.
A PEG-szonda behelyezése ellen szól, ha a beteg előre láthatóan néhány napon belül meghal. A magas életkor vagy a demencia nagyon enyhe formája azonban semmi esetre sem lehet gátja a PEG-szonda behelyezésének.
Hogy határozzanak a hozzátartozók?
A PEG-szonda behelyezésével kapcsolatos döntést lehetőleg ne egyedül hozzák meg. A kezelő orvos ad felvilágosítást a beavatkozással, a lehetséges komplikációkkal és alternatívákkal kapcsolatban. A rokonokkal együtt meg kell fontolni, hogy döntésük megegyezik-e a beteg feltételezhető akaratával. Az ápolók és kezelők etikai indokait is figyelembe kell venni a tanácskozás során. Bizonyos körülmények között segítséget jelenthet, ha egy kívülálló személlyel, pl. lelkésszel vagy pszichológussal is megbeszélik az érzéseiket, döntésüket.
Jogi kérdések
A PEG-szonda behelyezése olyan orvosi beavatkozás, melyet csak akkor lehet elvégezni, ha az orvosi javaslat mellett a beteg vagy egy meghatalmazott jogerős hozzájárulása is rendelkezésre áll. Erről tájékoztatni kell a beteget és a hozzátartozókat. Ha az orvos a PEG-szonda behelyezését szükségesnek tartja, meg kell vizsgálnia, hogy a páciens képes-e maga döntést hozni. Ha igen, akkor az orvosnak tájékoztatni kell a pácienst a beavatkozás folyamatáról, kockázatairól és az alternatív lehetőségekről. Csak akkor végezhető el a beavatkozás, ha a páciens beleegyezik. Ha a páciens megtagadja a beleegyezését, akkor a beavatkozás nem végezhető el.
Ha a beteg már nem tud döntést hozni, az orvosnak fel kell mérnie, hogy a beteg helyett beleegyezését adhatja-e valaki más. Ebben az esetben ő jogosult arra, hogy tájékoztassák az előzetes meghatalmazás vagy a gyámsági rendelet alapján. A beteg helyett a meghatalmazottat vagy a gyámot kell tájékoztatni. Ezután ő lesz az, aki eldönti, hogy beleegyezését adja-e vagy sem, ezt a döntést az orvosnak pontosan úgy kell értékelnie, mintha maga a páciens saját akaratából hozta volna meg azt, mivel az alapvető önrendelkezési jog ezt nyomatékosan rögzíti. A meghatalmazott és a gyám döntését a PEG-szonda behelyezéséről bizonyos esetekben a gyámsági bíróság hagyja jóvá.
A PEG-szonda eltávolítása
A PEG-szonda eltávolítása csak akkor ésszerű, ha a beteg állapota hosszú távú javulást mutat, és a PEG-szonda nélkül is önállóan képes táplálkozni. Amíg az egészségi állapot nem javul, a PEG-szondát nem szabad eltávolítani, mivel ezt eutanáziának tekintik, ami Magyarországon tilos és büntetendő.
