A táplálkozási – különösen a nyelési – zavarok problémája újra és újra visszatérő téma a demens betegek hozzátartozóinak tartott tanácsadásokon. A demens betegek döntés előtt álló hozzátartozói gyakran felteszik a kérdést: vajon valóban jó döntést hoztak-e a beteg érdekében.
Az Alzheimer-kórban szenvedő beteg hozzátartozói gyakran gondolnak arra, hogy saját magukat hogyan tudnák elképzelni ugyanebben a helyzetben. Vajon az életminőségről alkotott elképzeléseik megegyeznek a demens beteg igényeivel?
Ez csak néhány kérdés azok közül, melyek szerepet játszanak a döntés meghozásában.
Ezek a tanácsok nem csökkentik a hozzátartozók, gondozók vagy az orvos felelősségét, csupán útmutatást adnak a táplálkozási problémák és a nyelési zavarok kezeléséhez.
Etikai alapok
„(A) Magyar Köztársaságban minden embernek veleszületett joga van az élethez és az emberi méltósághoz, amelytől senkit sem lehet önkényesen megfosztani.”
A magyar Alkotmánybíróság 64/1991-es határozata kimondja az emberi méltósághoz való jogot, melyet mindenkinek tiszteletben kell tartani. A határozat része az élethez való jog is, mely az alapvető emberi igény, a táplálkozás szabadságát is magába foglalja. Vagyis minden embernek alapvető joga van az élethez nélkülözhetetlen táplálkozáshoz.
A táplálékfelvételi problémák lehetséges okai
Annak, hogy a demens beteg a késői stádiumban már nincs olyan állapotban, hogy magától képes legyen a táplálkozásra, az alábbi különféle okai lehetnek:
- Az éhséget és a szomjúságot már nem érzékeli.
- A demens betegek az ételt nem ismerik fel, vagy nem tudják, mit kell tenni az elkészített étellel.
- A demencia miatt nyelési zavarok lépnek fel.
A táplálék felvételét más okok is veszélyeztethetik
Egészségügyi okok
- Gyógyszerek szedése, pl. neuroleptikumok, bizonyos anti-demencia gyógyszerek,
- Krónikus fájdalmak,
- A száj- vagy a torok nyálkahártyájának gyulladásai,
- Sérülések a nyelven,
- Depresszió.
Szociális okok
- Egyre nagyobb gyámoltalanság az étel megvásárlásában és elkészítésében,
- az ápolók türelmetlensége és időhiánya az idős emberek általában lassabb nyelése miatt.
Egyéb okok
- Rosszul elhelyezkedő műfogsor,
- A gondozók nem veszik figyelembe, hogy a beteg milyen ételt szeret, és milyet nem,
- Nem veszik figyelembe a beteg életviteli szokásait,
- A beteg nyugtalansága.
Mire figyeljenek a hozzátartozók, miközben a PEG-szonda mellett vagy ellen döntenek?
Ha a korábban említett valamennyi okot megvizsgálták, és meghiúsul valamennyi kísérlet, mellyel a beteget természetes módon folytatott táplálkozásra próbálják rábírni, a PEG-szonda lehet az egyetlen megoldás, melynek segítségével a demens beteg az életben maradáshoz szükséges ételhez hozzájuthat. A kónikus alultápláltság és a dehidratáció többek között általános gyengeséghez vezethet, fennáll a veszélye, hogy a beteg elesik, fekvő betegeknél a fekélyek még fájdalmasabbak lehetnek: mindezt el kell kerülni.
Ha a PEG-szonda alkalmazása elkerülhetetlen, a szonda behelyezését mindenképp időben kell elvégezni, azaz, mielőtt a demens beteg túl sokat veszítene testsúlyából, vagy mielőtt megállapítják, hogy hosszú ideje keveset evett és ivott. Ha a PEG-szondát már behelyezték, akkor is kínáljanak mellette a betegnek ételt és italt is! Az is lehetséges, hogy egy idő után a PEG-szonda eltávolítható, mivel a beteg újra képes az önálló táplálkozásra.
A magas életkor vagy a demencia nagyon enyhe formája azonban semmi estre sem lehet gátja a PEG-szonda behelyezésének.
Hogy határozzanak a hozzátartozók?
A PEG-szonda behelyezésével kapcsolatos döntést lehetőleg ne egyedül hozzák meg. A kezelőorvos ad felvilágosítást a beavatkozással, a lehetséges komplikációkkal és alternatívákkal kapcsolatban. A rokonokkal együtt meg kell fontolni, hogy döntésük megegyezik-e a beteg feltételezhető akaratával. Az ápolók és kezelők etikai indokait is figyelembe kell venni a tanácskozás során. Bizonyos körülmények között segítséget jelenthet, ha egy kívülálló személlyel, pl. lelkésszel vagy pszichológussal is megbeszélik érzéseiket, döntésüket.
Jogi kérdések
A PEG-szonda behelyezése olyan orvosi beavatkozás, melyet csak akkor lehet elvégezni, ha az orvosi javaslat mellett a beteg vagy egy meghatalmazott jogerős hozzájárulása is rendelkezésre áll. Erről tájékoztatni kell a beteget és a hozzátartozókat. Ha az orvos a PEG-szonda behelyezését szükségesnek tartja, meg kell vizsgálnia, hogy a páciens képes-e maga döntést hozni. Ha igen, akkor az orvosnak tájékoztatni kell a pácienst a beavatkozás folyamatáról, kockázatairól és alternatív lehetőségekről. Csak akkor végezhető el a beavatkozás, ha a páciens belegyezik. Ha a páciens megtagadja belegyezését, akkor a beavatkozás nem végezhető el.
Ha a beteg már nem tud döntést hozni, az orvosnak fel kell mérnie, hogy a beteg helyett beleegyezését adhatja-e valaki más. Ebben az esetben ő jogosult arra, hogy tájékoztassák az előzetes meghatalmazása vagy a gyámsági rendelet alapján. A beteg helyett a meghatalmazottat vagy a gyámot kell tájékoztatni. Ezután ő lesz az, aki eldönti, hogy belegyezését adja-e vagy sem, ezt a döntést az orvosnak pontosan úgy kell értékelnie, mintha maga a páciens saját akaratából hozta volna meg azt, mivel az alapvető önrendelkezési jog ezt nyomatékosan rögzíti.
A meghatalmazott és a gyám döntését a PEG-szonda behelyezéséről bizonyos esetekben a gyámsági bíróság hagyja jóvá.
A PEG-szonda eltávolítása
A PEG-szonda eltávolítása csak akkor ésszerű, ha a beteg állapota hosszú távú javulást mutat, és a PEG-szonda nélkül is önállóan képes táplálkozni. Amíg az egészségi állapot nem javul, a PEG-szondát nem szabad eltávolítani, mivel ezt eutanáziának tekintik, ami Magyarországon tilos és büntetendő.
